Betroffene schaffen Aufmerksamkeit: Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Viele Menschen wissen nicht, was es bedeutet, mit einer seltenen Erkrankung zu leben. Das soll sich mit der diesjährigen Kunstaktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar ändern.
Deshalb stehen in diesem Jahr die Betroffenen selbst im Blickpunkt – und das ganz wörtlich genommen. Denn sie präsentieren sich in künstlerischen Bildern dem Publikum. Dazu haben sie in den letzten Monaten gemalt, gezeichnet oder fotografiert.
Diese Bilder sind zusammen mit einer kurzen Selbstauskunft zur Person und ihrer Krankheit zu sehen. Seit dem 18. Februar und noch bis zum 4. März dieses Jahres ist eine Auswahl der Bilder in zehn deutschen Einkaufsbahnhöfen ausgestellt: am Bahnhof Zoologischer Garten sowie Friedrichstraße Berlin, im Hauptbahnhof sowie dem Bahnhof Neustadt in Dresden und in den Bahnhöfen Halle an der Saale, Heidelberg, Freiburg, Mainz, Mannheim und Tübingen.
Anna und viele andere – die Krankheit bekommt ein Gesicht
Das Schicksal der Menschen mit seltenen Erkrankungen soll mit der Kunstaktion ein Gesicht bekommen.
Betroffene haben in den Bildern ihre gesundheitliche Situation, ihre Hoffnungen und Wünsche, aber auch ihre Nöte ausgedrückt.
Da ist zum Beispiel Anna (31), die an der Verhornungsstörung Ichthyose leidet und Tag für Tag viel Zeit und Kraft mit therapeutischem Baden zubringen muss.
Oder die Schülerin Änne (15). Sie ist an Mukoviszidose erkrankt und muss häufig wegen schwerer Infektionen im Krankenhaus behandelt werden. Gerne möchte sie mal Notfallsanitäterin werden. Und Uwe (59) wird wegen seiner Entstellungen ausgegrenzt. Er leidet an der Krankheit Neurofibromatose, die zu Tumoren überall am Körper führt.
Alle Bilder und Infos online
Initiiert wurde die bundesweite Kunstaktion vom UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) am Dresdner Universitätsklinikum, unterstützt unter anderem vom Verband der Universitätsklinika Deutschlands (VUD) und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE e. V.
Die Ausstellung steht unter dem Motto „Selten Allein“. Insgesamt haben sich rund 100 Betroffene daran beteiligt. Aus den Werken wurden 20 für die Ausstellung in den Einkaufsbahnhöfen ausgesucht. Die anderen sind online unter www.seltenallein.de zu sehen. Die Website bietet auch Informationen zur jeweiligen Erkrankung und Links zu den entsprechenden Selbsthilfeorganisationen.
Besondere Bahnhofsbeleuchtung
Als Höhepunkt der Ausstellungsaktion „Selten Allein“ werden am Abend des 28. Februar einige der teilnehmenden Bahnhöfe in Pink, Blau, Grün und Lila angestrahlt – den Farben des weltweiten Logos vom Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day). Quellen: Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden; Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.; NAMSE (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen)
Gut zu wissen: Gar nicht so selten – die Seltenen
Manche der seltenen Erkrankungen sind derart selten, dass selbst ein Experte kaum jemals einen Fall zu Gesicht bekommt. Doch da es sehr viele verschiedene seltene Erkrankungen gibt – mehr als 6.000 –, ist auch insgesamt die Zahl der Menschen groß, die an irgendeiner seltenen Erkrankung leiden. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge ungefähr vier Millionen Betroffene.
Die meisten der seltenen Erkrankungen manifestieren sich bereits im Kindesalter und verlaufen chronisch. Etwa 80 Prozent der Seltenen sind genetisch bedingt, oft unheilbar und häufig nicht spezifisch behandelbar.
Dennoch hat sich die Versorgungssituation für Betroffene schon stark verbessert. So gibt es inzwischen zahlreiche spezielle Zentren für seltene Erkrankungen. Eine Anlaufstelle für Patienten und Angehörige bietet die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V.) – der Dachverband der Selbsthilfeorganisationen für seltene Erkrankungen. Über eine Vernetzung von Forschern und Ärzten sorgt außerdem das NAMSE (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen) für eine bessere Patientenversorgung.